Verhalen zoals die van jou
Jasmine, 33
3 bloedtransfusies voor haar 30e: baarmoederfibromen waren al in Jasmine’s leven vanaf haar 11e
Jasmine’s broer is 10 jaar ouder. Het heeft die 10 jaar geduurd voordat haar moeder weer zwanger werd, vanwege vruchtbaarheidsproblemen die werden veroorzaakt door baarmoederfibromen. Nadat Jasmine werd geboren, onderging Jasmine’s moeder al snel een hysterectomie, in een poging om haar een beter leven te geven, en voor eens en altijd van haar baarmoederfibromen af te zijn.
Baarmoederfibromen vroeg herkennen
Toen Jasmine 11 jaar was, kreeg ze haar eerste regels. Zoals veel vrouwen dacht Jasmine dat het overmatige bloeden en de uitputting die ze elke maand voelde gewoon bij de regels en het “vrouw zijn” hoorde. Het was toen ze op een dag uit school kwam en zo zwak was dat ze niet van de bank kon komen, dat haar moeder haar direct naar het ziekenhuis bracht.
Daar was het eerste vermoeden dat Jasmine’s symptomen te maken hadden met een mogelijk probleem met de blindedarm, maar dat werd al snel uitgesloten. De laboratoriumuitslagen kwamen terug en meldden extreme bloedarmoede, waardoor Jasmine haar eerste bloedtransfusie moest krijgen. Er werden meer tests uitgevoerd, en uiteindelijk ging Jasmine van de spoedafdeling naar de afdeling Gynaecologie.
Twee weken later kwamen haar resultaten terug: de 11-jarige Jasmine kreeg de diagnose baarmoederfibromen. De behandelingsmogelijkheden die er op dat moment waren, waren myomectomie of embolisatie van de fibromen. Jasmine was doodsbang voor een operatie en koos voor de embolisatie, die de bloedtoevoer naar minstens het grootste fibroom (zo groot als een grapefruit) zou afsluiten. Helaas vond ze de ingreep wel pijnlijk.
Medische mogelijkheden: toen plan A niet voldeed, ging Jasmine door naar plan B
Jasmine werd 12, haar hormonen gierden natuurlijk door haar lijf, en wat ze niet wist, was dat die hormonen haar baarmoederfibromen ook nog voedden. Toen ze 13 was, waren de bloeding en uitputting weer net zo erg als vóór de embolisatie. De baarmoederfibromen waren terug, en Jasmine nam de beslissing om alsnog voor de myomectomie te gaan. Ze moest dit gewoon meer dan wat dan ook achter de rug hebben.
Een aantal grotere baarmoederfibromen werden verwijderd, maar om haar vruchtbaarheid te behouden, lieten ze de kleinste zitten. Jasmine werd helemaal “baarmoederfibroomvrij” verklaard. De dokters verwachtten niet dat ze terug zouden groeien en zij zelf ook niet. De pijn-hoop-overwinning cyclus leek eindelijk gestopt te zijn.
Jasmine’s kennis hielp haar voor zichzelf op te komen
Tot ongeveer vier jaar geleden. Toen ze 26 jaar was, waren ze terug. De hevige regels, de uitputting: Jasmine’s symptomen waren teruggekomen. Haar huisarts gaf haar ijzersupplementen om de bloedarmoede in te dammen, luisterde naar haar verhaal, besteedde aandacht aan haar goed onderbouwde vermoeden dat de baarmoederfibromen terug waren en gaf haar een verwijzing voor een gynaecoloog.
Nieuwe gynaecoloog, nieuwe scan, nieuwe baarmoederfibromen. Nog een myomectomie. Maar deze keer was het anders. Jasmine was pas verhuisd om haar zieke moeder te verzorgen en toen stierf haar mama. Dit was een operatie waar Jasmine zonder haar moeder doorheen moest, en het was moeilijk.
Dat was drie jaar geleden. Sinds toen is Jasmine getrouwd, en werd gezinsplanning een relevant onderwerp. Ze was een gehoorzame patiënte en wilde graag verder, dus volgde ze de aanwijzingen op en wachtte ze tot een jaar na de operatie om te proberen zwanger te worden. Ze ging terug naar het ziekenhuis voor een snelle controle om een vrijgeleide te krijgen … maar het bezoek verliep niet volgens plan.
De baarmoederfibromen zijn terug en Jasmine onderzoekt haar mogelijkheden … weer
Dit is nog maar een paar weken geleden. De dokter denkt niet dat Jasmine nu op de natuurlijke manier zwanger kan worden en zelfs als het zou lukken, zou het niet zonder risico zijn om in deze toestand zwanger te zijn.
Jasmine en haar man zijn nu op zoek naar mogelijkheden. Die lijken vooral het invriezen van eicellen te zijn, zodat ze IVF kan proberen of een draagmoeder.
Mogelijke hysterectomie op de leeftijd van 30 jaar
Jasmine en haar man willen ouders worden, maar dat zal een moeilijk traject worden. Jasmine werkt aan het verzamelen van informatie, kracht en financiële middelen voor het traject dat voor hen ligt.
Ze doet haar best om vooruit te kijken, maar het duizelt haar. Ze vraagt zich hardop af: waarom, van alle gynaecologische problemen die vrouwen kunnen hebben, weet praktisch niemand echt iets over baarmoederfibromen? Ze voelt dat het nodig is dat er aandacht aan dit onderwerp wordt besteed, om artsen te sturen gemakkelijker echte informatie te verstrekken, en om een ondersteuningsplatform te creëren waar vrouwen over deze dingen en de uitdagingen die ze vormen, kunnen praten.
Over kanker, diabetes, epilepsie en nierziekten is de kennis enorm en er zijn ondersteuningsnetwerken voor. Maar hoe zit het met baarmoederfibromen?
Zelfs zonder haar moeder om op te steunen of tegen te praten, roept Jasmine – zowel voor zichzelf als voor alle anderen die er onder lijden – op: laten we wat opzoekwerk doen. We hebben informatie, antwoorden, mogelijkheden en steun nodig. Jasmine zegt: “Zorg alsjeblieft dat het gebeurt!”
Hier bij Women Talking Fibroids, juichen we het enthousiast toe dat Jasmine zorg draagt voor haar gezondheid, en moedigen we onze hele gemeenschap aan om naar hun plaatselijke arts te gaan om hetzelfde te doen.