
Verhalen zoals die van jou

Melissa, 28
Melissa’s behandelingstraject was een aaneenschakeling van probeersels
Darten was al nooit Melissa’s favoriete sport, maar ze had het gevoel dat de behandeling van haar baarmoederfibromen er veel op leek: darts spelen en hopen dat er iets geraakt zou worden.
Er was een diagnosepijl die maar niet terechtkwam op de juiste diagnose. Een behandelingspijl die haar chronische gezondheidsproblemen maar bleef missen, en een vruchtbaarheidspijl waarmee anderen naar haar bleven werpen. En dit alles op een totaal onredelijke leeftijd. Het proces was een gisspelletje bestaande uit probeersels, met weinig idee vooraf van wat de resultaten in de praktijk zouden zijn.
Nu is Melissa achter in de twintig en heeft ze al jaren onder hevige regels geleden. Baarmoederfibromen kunnen moeilijk te diagnosticeren zijn en ze werd al een paar keer behandeld voor een aantal kwalen van verstopping en prikkelbare darm tot rugproblemen.
Verkeerde diagnose: zoals veel vrouwen had Melissa haar ongemak afgedaan als “haar normaal”
Dat “normaal” bleef aanhouden tot twee jaar geleden, toen drie dagen vreselijke rugpijn werden gevolgd door nog eens drie dagen gruwelijke pijn, waardoor ze helemaal niet meer in staat was om te werken. Op de vierde dag werd ze wakker en was de pijn helemaal verdwenen.
Ze ging onmiddellijk naar haar gynaecoloog.
Bij het eerste bezoek werden baarmoederfibromen ontdekt, de meeste met een diameter van minder dan 5 cm, en één die wat groter was. Melissa had al eens van baarmoederfibromen gehoord, want haar moeder had ze ook. Haar moeder had een paar miskramen gehad door gescheurde baarmoederfibromen. In de meeste gevallen veroorzaken baarmoederfibromen geen symptomen en wordt daarom aangeraden om af te wachten voordat er tot een behandeling wordt overgegaan.
Toen Melissa’s arts echter aanraadde om de baarmoederfibromen te negeren, was ze het daar helemaal niet mee eens en bleef ze op zoek gaan naar een behandeling.
De dokter schreef haar de minipil voor om het hevige bloeden te beperken. Maar toen het voortdurende hevige bloeden niet alleen tijdens de regels optrad, maar ook nog eens tussen de regels door, hield ze hier na twee maanden mee op.
Proactieve behandeling en kennis: Melissa leerde dat het zowel haar recht als haar plicht is om zichzelf kennis over haar baarmoederfibromen bij te brengen
Melissa was ongerust en bang, dus bleef ze naar een andere dokter Zoeken. Ze ging naar waar velen van ons naartoe gaan als we bang en nerveus zijn. Ze ging naar huis.
Terug in Italië nam gynaecoloog nummer twee de tijd om Melissa tijdens de echografie haar baarmoederfibromen te laten zien en uitleg te geven over de talrijke symptomen die ze kunnen veroorzaken. Na jaren te hebben geleefd met maag-darmklachten, begreep Melissa plotseling dat zelfs die symptomen waarschijnlijk werden veroorzaakt door haar baarmoederfibromen. Hij legde haar uit dat een operatie nog net niet per se nodig was, maar dat als haar baarmoederfibromen een sterke afname van haar levenskwaliteit veroorzaakten, een operatie zeker een gerechtvaardigde oplossing was.
Behandelingsmogelijkheden: Melissa ging nog harder op zoek naar een leefbare oplossing
Gynaecoloog nummer drie kwam op het toneel nadat Melissa was verhuisd naar België en de verplichte wachttijd van de mutualiteit voorbij was. Deze nieuwe arts besteedde weer -met behulp van een echografie- tijd aan het voelen waar Melissa precies het meeste pijn had. Ze luisterde en kwam met een leefbaar behandelingsplan voor Melissa, die de instructies opvolgde en begon met de inname van een combinatiepil (meer hormonen dan de minipil) om het bloeden te verlichten. De gynaecoloog verwees haar ook onmiddellijk door naar een plaatselijke chirurg voor een consultatie.
De chirurg legde uit dat als ze dichter bij de middelbare leeftijd was geweest, een operatie niet eens ter discussie zou staan. Ze zouden het zonder twijfel hebben gedaan. Maar Melissa is pas in de twintig. Zelfs een myomectomie laat littekenweefsel achter, en ze weet niet zeker of ze de kans wil lopen om misschien haar baarmoeder te beschadigen. De chirurg waarschuwde haar daarvoor.
Hij doorliep met Melissa haar specifieke gezondheidssituatie. Haar baarmoederfibromen bevonden zich aan de buitenkant van de baarmoeder en in de baarmoederwand, mogelijke zwangerschap helemaal niet in de weg stond. Dankzij de combinatiepil had Melissa net een zalige twee maanden zonder symptomen beleefd, maar ze moest ermee stoppen omdat haar bloeddruk er gevaarlijk hoog van werd. Twee stappen vooruit, één stap terug.
De chirurg liet de bal in haar kamp liggen.
Vruchtbaarheid: deze problemen waren de grootste zorg van de arts, maar waren het ook Melissa’s grootste zorg?
Toen was er weer diezelfde, knagende vraag die Melissa werd gesteld door iedere dokter die ze raadpleegde. “Wanneer ben je van plan om kinderen te krijgen?” Steeds weer, en ze was pas in de twintig! Ze vroeg zich af of zoveel druk echt nodig was bij het bepalen van een effectieve behandeling?
Melissa nam aan dat het een onderdeel van het verhaal kon zijn, maar hoe fair (of zelfs correct) is het om te vragen naar een volledige gezinsplanning bij iemand van deze leeftijd? Melissa was ontzet. Voor zover het haar betrof, waren baby’s iets voor de toekomst, maar dit deed pijn.
Veel pijn.
Nu.
De mogelijkheden en mogelijke gevolgen overweldigen Melissa nog steeds
Melissa hoort dat embolisatie een betere oplossing voor haar zou kunnen zijn, maar deze procedure is gecontra-indiceerd als een vrouw in de toekomst nog zwanger wenst te worden. Spiraaltje? Meer pillen? De mogelijkheden zijn duizelingwekkend en verwarrend, omdat haar symptomen haar op volle kracht blijven kwellen. Geen van de mogelijkheden lijkt een duidelijke juiste keuze te zijn. Melissa weet dat baarmoederfibromen zelfs na een operatie kunnen teruggroeien, zoals bij haar moeder gebeurde.
Ze is er niet blij mee, maar Melissa weet nu hoe ze aan de informatie moet komen die ze nodig heeft, hoe ze voor zichzelf moet opkomen, de juiste artsen moet vinden en de behandeling die voor haar het best is moet regelen … zo gauw ze erachter is wat die precies is.
Hier bij Women talking Fibroids, juichen we het enthousiast toe dat Melissa zich inzet voor haar gezondheid, en moedigen we onze hele gemeenschap aan om naar hun dokter te gaan en hetzelfde te doen.ongerust