Des histoires comme la vôtre
Stéphanie, 51
La banalisation et un mauvais diagnostic ont entraîné des années de douleur et de frustration alors que Stéphanie cherchait des réponses.
À 51 ans, avec une fille adulte, l’idée théorique d’une hystérectomie n’a pas vraiment impressionné Stéphanie.
Mais lorsque la chirurgie a été proposée comme solution à la douleur et aux autres symptômes invalidants qu’elle ressentait à cause de ses fibromes utérins, Stéphanie s’est surprise elle-même à devenir incroyablement émotive à l’idée de perdre son utérus.
Elle s’est sentie étonnamment déprimée et désespérée lorsqu’il est apparu clairement, il y a seulement deux mois, que l’hystérectomie était une option viable pour elle… peut-être même la bonne option.
Stéphanie a continué à chercher un diagnostic… et les laxatifs n’étaient pas la réponse.
Avec le recul, Stéphanie est stupéfaite et déçue qu’il ait fallu tant de temps pour obtenir un diagnostic définitif.
Elle présentait des symptômes atypiques et avait simplement supposé que les fibromes utérins étaient « quelque chose que les femmes ont parfois », comme les gynécologues et d’autres femmes l’avaient banalisé. Pour Stéphanie, son inconfort constant semblait faire partie intégrante de sa vie de femme.
Année après année, pendant plus de dix ans, ses règles sont devenues de plus en plus pénibles. Stéphanie a régulièrement répété à son médecin généraliste qu’elle avait comme l’impression d’un blocage dans son ventre. Elle avait l’impression qu’il y avait quelque chose qui se trouvait dans le chemin à l’intérieur.
Comme elle ne cessait de le répéter à son médecin généraliste, cela ne lui a valu qu’une pile d’ordonnances pour des laxatifs dans le but d’améliorer son état.
Stéphanie avait attribué bon nombre de ses symptômes au syndrome du côlon irritable. Elle a modifié à plusieurs reprises son régime alimentaire et sa méthode d’alimentation, excluant des aliments pour essayer de se sentir mieux. La douleur et la frustration ont empiré à mesure que ses symptômes persistaient et qu’aucun soulagement n’était en vue.
Elle a elle-même reconnu une corrélation entre son cycle menstruel et l’augmentation des douleurs. Elle ne cessait de se demander pourquoi personne ne pouvait l’aider et soulager ses symptômes.
Armée d’informations glanées auprès d’amies, Stéphanie devient sa propre avocate en matière de santé
Même les recherches en ligne sur les symptômes n’ont fourni aucun indice à Stéphanie. Mais en écoutant les conversations entre femmes, une lumière s’est allumée. Apparemment, les fibromes utérins ne sont pas « juste des fibromes utérins » et non, ils ne sont pas une partie accidentelle de la vie et non, personne ne doit les accepter comme étant « normaux ».
Ce sont en effet des fibromes utérins qui la gênaient et elle était déterminée à résoudre le problème. Stéphanie est devenue sa propre avocate en matière de santé.
Finalement, Stéphanie a décidé de chercher des conseils supplémentaires et s’est retrouvée dans le cabinet d’une jeune femme généraliste qui a écouté son histoire et l’a regardée d’un nouvel œil. Stéphanie a immédiatement été orientée vers un scanner qui a clairement révélé la cause de ses symptômes : de nombreux fibromes utérins, dont certains mesuraient jusqu’à 7-9 cm de diamètre.
La personne qui a effectué le scanner a mesuré l’extérieur de son utérus et a estimé que la taille correspondait à une grossesse de quatre mois. Stéphanie était « enceinte » de fibromes utérins.
Stéphanie a considéré ses options et choisi un plan d’action.
C’est à ce moment-là que des mesures ont enfin pu être prises. Le médecin généraliste l’a orientée vers un gynécologue qui lui a recommandé d’arrêter le traitement de substitution aux œstrogènes qui était censé aider Stéphanie à surmonter la préménopause. Sentant que cette étape pourrait détruire la qualité de vie positive dont elle dépendait, Stéphanie a choisi de ne pas le faire. On lui a alors demandé d’envisager une hystérectomie.
Une amie avait tout juste subi une ablation des fibromes pour essayer de soulager ses plaintes. Elle était restée consciente pendant toute la procédure et aucun anesthésique n’avait été utilisé. Stéphanie avait intériorisé l’expérience de son amie comme effrayante et presque médiévale ; elle a donc adopté une attitude « sortez-moi tout de là », persuadée qu’une hystérectomie résoudrait finalement le problème.
Le chirurgien lui a proposé d’autres options médicales et chirurgicales moins agressives, mais la seule qui semblait promettre un soulagement définitif était de nouveau l’hystérectomie. Stéphanie était prête à en finir avec tous ces dérèglements, ces douleurs et les perturbations de sa vie, cela devait cesser.
Hommage à l’utérus
Le chirurgien et Stéphanie ont décidé de réaliser l’hystérectomie par une chirurgie abdominale classique.
Comme Stéphanie avait déjà subi une chirurgie abdominale lorsqu’elle avait une vingtaine d’années, elle ne se souciait guère de la nature invasive de l’intervention. Cependant, elle a été surprise par la tristesse soudaine et profonde qui a accompagné cette décision..
Juste avant l’opération, le groupe de soutien de Stéphanie a partagé en ligne un « Hommage à l’utérus » avec des rituels spéciaux, le partage d’expériences et d’encouragement, de sagesse et de trucs de femmes. Il y avait des dessins, des poèmes lus, et la fille de Stéphanie était également présente. Finalement, l’utérus de Stéphanie avait été la première maison de sa fille.
Ce fut un évènement de deuil, mais aussi de célébration, de communauté et de possibilités.
En bonne santé et de retour dans le monde
Stéphanie se remet maintenant de son hystérectomie et retrouve ses forces pour reprendre le travail. Elle est déjà agréablement surprise de sentir comment son système digestif est censé fonctionner !
Après des années sans solutions appropriées, Stéphanie a trouvé la force de défendre ses intérêts, de trouver un médecin généraliste qui l’a vraiment écoutée et lui a offert des solutions.
Aujourd’hui, Stéphanie est en bonne santé et développe ses talents artistiques jusque-là inexploités. Elle est heureuse de faire à nouveau partie de la communauté, en vie et en bonne santé !
Elle connaissait son corps et sa persévérance a permis de le récupérer.
Si l’histoire de Stéphanie vous semble familière, c’est probablement parce que la plupart des femmes ont connu une forme quelconque d’adversité à un moment ou à un autre. Devenir son propre chercheur et défenseur est souvent la seule voie vers une santé véritable et complète.
Ici, chez les Femmes qui parlent des fibromes, nous applaudissons avec enthousiasme Stéphanie pour avoir pris soin de sa santé, et nous encourageons toute notre communauté à aller voir son médecin local pour faire de même.